Medisch

1 Uw genen, uw geheim
2 Le secret professionel médical /vs/ «l'intérêt supérieur de l'Etat»

1 Uw genen, uw geheim

Zoals reeds verteld aan het begin van dit verslag, ligt niet alleen het bankgeheim, maar ook het medisch beroepsgeheim onder vuur van de politieke en gerechtelijke overheden.

Terwijl de algemene publieke opinie de zwijgplicht van een dokter een automatisch voorrecht blijft vinden voor de arts, steken er meer en meer gevallen de kop op van burgers die het Medisch beroepsgeheim opgeheven willen zien over een bepaald familielid om bepaalde beslissingen te kunnen treffen of een beschuldigende vinger proberen te steken in de richting van deze dokters.
Minister Vandenbroucke sluit zich hierbij aan en stelt dat het hier gaat over een essentieel burgerrecht en dat dit burgerrecht in de weg zou staan voor het echte wetenschappelijke werk.
Een gevaarlijke uitspraak als men bekijkt wat er buiten onze grenzen allemaal gebeurt.

Enkele jaren terug verkocht de IJslandse regering de genetisch gegevens van 270.000 inwoners aan de Zwitserse farma-reus Roche. Ook het koninkrijk Tonga, een kleine eilandengroep in de Stille Zuidzee, deed soortgelijke actie en verkocht alle genetische informatie van zijn 108.000 inwoners aan het Australische Autogen, een bedrijf gespecialiseerd in genetisch onderzoek.
Ook in België zou men een dergelijke collectie genetische gegevens verzamelen in een soort genen-bank.
De eerste handel in genen en stamcellen is in 2000 een feit wanneer er stamcellen uit het navelstrengbloed wordt gehaald. Een ander goed voorbeeld is de eerste Designer Baby die op 29/8/2000 wordt geboren, met name Adam Nash, waarvan wordt gezegd dat hij is ‘gecreëerd’ om zijn zieke zusje Molly te kunnen behandelen tegen een levensgevaarlijke beendermergdeficiëntie waar zij aan lijdt.

In Estland werd er een wet opgenomen die stelt dat de 1,4 miljoen inwoners zelf kunnen beslissen of zij al dan niet willen deelnamen aan het verzamelen van genetisch materiaal.

Een wet waar Tony Blair, voormalig premier van Groot Brittannië, en Bill Clinton, voormalig president van Amerika, alvast niet mee akkoord gaan.
In een gezamenlijk perscommuniqué verklaarde zij dat “De fundamentele gegevens betreffende het humaan genoom, met inbegrip van de sequentïering van het gans menselijke DNA- gen en zijn variaties, zouden moeten toegankelijk zijn voor de wetenschappers van de hele wereld”. Wat onder ‘wetenschappelijk onderzoek’ moet worden verstaan, werd niet vermeld.

Het is alleszins een feit dat Blair en Clinton met deze uitspraak ‘Neen’ zeggen tegen het behoud van de privésfeer rond onze eigen genen.

Ook de Britse verzekeringsmaatschappijen sluiten zich hier bij aan en kregen het fiat van de Britse overheid om DNA-testen te mogen gebruiken in hun dossiers.

De privacy van de medische gegevens zorgt in ons land ook de hoeksteun voor hevige discussies over onder andere Farmanet, het statistisch systeem dat de gegevens van de voorschriften van patiënten verwerkt, over Care Web, verzameling van elektronische medisch cliëntendossier (ECD), en vele anderen.

Een mogelijke Big Brother in onze medische databanken blijft onaanvaardbaar.
Noch tegen betaling van een privéfirma, noch omdat de overheid gegevens opeist onder de noemer ‘economische organisatie van de gezondheidszorg’.

2 Le secret professionnel médical /vs/ «l’intérêt supérieur de l’Etat»

Au début de sa carrière professionnelle, tout médecin prête le serment d’Hippocrate. Ce serment l’oblige à respecter à tout moment l’intérêt de son patient et à se garder de divulguer certaines informations contenues dans le dossier le concernant.

Mais que faire lorsqu’il s’agit de quelqu’un comme Arafat? Arafat est, en effet, en plus d’une ‘personne privée’, en sa qualité de chef de gouvernement, aussi un ‘bien public’. Que son médecin traitant ne rende pas public les données récoltées lors de consultations privées, cela tombe sous le sens. La population palestinienne lui a, par ailleurs, confié les intérêts du peuple palestinien par la voie électorale, et devrait donc avoir le droit de savoir si le dirigent élu est oui ou non en mesure de gouverner.

Vu que les derniers soins médicaux lui ont été prodigués par une équipe française sur le territoire français, la jurisprudence à respecter est celle de la France. Celle-ci stipule qu’Arafat, en tant que personne privée à droit à la discrétion médicale habituelle, mais qu’en même temps,  en tant que chef de gouvernement, il a le devoir d’informer son peuple si il est, d’un point de vue médical, toujours en mesure de servir l’intérêt de l’Etat.

Cette loi date de la législature du Président Pompidou (1969-1974), qui décéda d’un cancer après à peine 4 ans et 9 mois de son septennat.
Comme le régime présidentiel français ne connaît pas la fonction de vice-président pouvant assurer immédiatement la succession en cas de nécessité, des élections présidentielles avaient dû être organisées au pied levé. Pompidou n’avait informé aucun de ses collaborateurs du fait que sa maladie était rentrée dans une phase terminale. Aussi l’Assemblée nationale a-t-elle voté une loi stipulant qu’un président en fonction était dorénavant obligé à passer un examen médical tous les six mois, et que les résultats de cet examen devaient être rendus publics. Ceci devrait permettre à l’Assemblée d’instaurer un pouvoir transitionnel en cas de nécessité, en attendant que des élections s’organisent.

Lorsque le président François Mitterrand (1981-1995), a contracté un cancer de la prostate lors de son premier septennat, et que celui-ci laissait noter une évolution maligne, il a donné à son médecin attitré, le Dr. Gubler, l’instruction d’édulcorer les rapports médicaux sur son état de santé. Tout au long de sa maladie, l’Elysée a ainsi rendu publics les rapports médicaux truqués sur le cancer de la prostate du Président.

A la fin de son deuxième mandat, Mitterand opta pour un traitement alternatif, et décida d’arrêter la médecine traditionnelle. Ceci était à la base d’une rupture de confiance entre le Président et le Dr. Gubler, et Mitterand congédia son médecin. Mitterand décède le 9 janvier 1996.

Quelques jours après l’enterrement d‘état, le 17 janvier 1996, la publication du livre du docteur Gubler, Le Grand secret, a l’effet d’une bombe. Et il s’occure un vrai record de vente: seulement dans la ville de Paris, ce vendent pas moins de 40.000 exemplaires en une journée!

Dans le livre, le Dr. Gubler décrit ses relations avec Mitterrand et la façon dont l’équipe médicale s’occupe des soins requis par l’état de santé du président, après le dépistage (en 1981) d’un cancer. Le livre rend également compte de la situation difficile du docteur et les bulletins de santé truqués.

Il y ajoute que le président n’était, en réalité, plus capable de gouverner pendant les deux dernières années de son mandat.

Le lendemain de la publication, le livre fut retiré de la vente. Le Tribunal des Référés a, à la demande de la famille de Mitterrand, impose une interdiction de distribution du livre. Les raisons invoquées: atteinte au secret médical et à la vie privée du défunt et de ses proches. Un délai de trois mois était accordé à la famille pour entamer une procédure de fond. Entre temps, l’interdiction de distribution restait d’application, sous peine d’une astreinte de 1000 FFR par livre distribué illicitement.

La famille qui désire perpétuer cette interdiction temporaire engage en effet une procédure civile.

Trois mois plus tard, lors d’une procédure de fond, le Dr Gubler est jugé et condamné à 4 mois de prison avec sursis et une amende de 340.000 FFR, pour violation du secret professionnel.

Il était en plus condamné à une indemnisation morale à la famille Mitterrand pour ‘violation de la vie privée’et pour un manque de respect par rapport à la ‘douleur immense causée par la perte d’un mari et d’un père’. La gravité de la sentence prononcée s’expliquait par le fait que la famille n’avait pas été consultée avant la publication du livre et par le fait que le médecin avait agi par cupidité.  La Cour estimait que le président était avant tout un être humain et que le secret médical était d’application comme pour tous les autres humains et que le secret médical présente un caractère général et absolu.

Ce jugement a été confirmé ultérieurement par la Cour d’Appel de Paris (27 mai 1997) et par la Cour de Cassation (14 décembre 1999). Gubler a également été jugé indigne de la légion d’honneur et a du rendre sa médaille.

Quelque mois plus tard, la maison d’édition, éditeur du livre, introduit une plainte auprès de la Cour européenne des Droits de l’Homme, pour violation de la liberté d’expression et pour le coût qu’avait entraîné celle-ci.

4 Ans plus tard, la Cour se prononce: dans son arrêt du 18 mai 2004, la Cour européenne des Droits de l’Homme fait la distinction entre le jugement en référé, interdiction provisoire, et l’interdiction définitive et l’indemnisation aux héritiers de Mitterrand lors de la procédure à fond.
La Cour s’est ainsi conformée à des jugements antérieurs dans cette matière et a confirmé que le secret médical n’est pas absolu. Elle a décidé que ces données peuvent être rendues publiques par les médias ou par des maisons d’édition si les informations y contenues sont en rapport avec un sujet important d’intérêt public, comme l’état de santé du président.

Pour ça l’état français a été condamné à son tour pour violation du droit à la libre expression, et a dû verser une indemnisation importante au Dr. Gubler.

Le successeur de Mitterrand à l’Elysée, Jacques Chirac, ne disait mot, mais n’en pensait pas moins, et après un avis discret à l’Assemblée, les publications régulières des rapports de santé ont été renvoyées aux calendes grecques.

Une autre conséquence de l’affaire Gubler est que, plus aucun médecin français ne prendra le risque de rendre publiques des données d’un dossier médical d’un chef d’état, même étranger, comme par exemple Arafat.